国普网为推动中国罕见病诊疗能力的提升，汇聚力量，在第十六届国际罕见病日到来之际，2月19日下午，中华医学会罕见病分会成立大会在北京召开。中华医学会赵玉沛会长，李五四副会长，王健副会长兼秘书长，马群巡查专员，分会筹备组副组长、中华医学会封国生副会长，筹备组副组长、中华医学会郭伟华副秘书长，以及分会筹备组组长、发起人张抒扬教授和丁洁教授等参加了会议。通过选举，中国罕见病联盟副理事长、北京协和医院张抒扬院长担任首届主任委员，刘丽、袁云、黄国英、韩金祥当选为副主任委员。丁洁教授担任名誉主委。中华医学会会长赵玉沛院士为名誉主任委员、主任委员、副主任委员颁发证书。
本届委员总数69人，来自31个省市自治区和新疆生产建设兵团，涵盖了临床各相关专业，并有社会保障、药物监管、卫生政策、医学教育、医学伦理等领域的专家。
中华医学会罕见病分会的成立是我国罕见病防治领域的又一里程碑事件，体现了党和国家对罕见病防治工作的高度重视， 代表着我国罕见病诊疗防治的团结协作更进一步，也必将发挥国家级权威学术组织的辐射带动作用。
